人生的三分之一需要在睡眠中度过,现实中,人们却普遍有“春困秋乏夏打盹,睡不醒的冬三月”睡眠不足困惑。然而,近日一篇《“睡魔”附体的人生》文章中,让我们了解到有这样一个特殊的群体:无论做什么,即使在走路开车时,几十秒内便会突然入睡,每日光天化日之下嗜睡多次,且无法控制,他们被睡魔缠身苦不堪言。这种多睡之症其实是一种罕见病——发作性睡病。
据研究,发作性睡病是一种慢性终身疾病,发病率为1/2000。在中国,大约有70万这样的“睡美人”,但是由于认知率过低不超过5000人确诊。除了白天不可抗拒的过度睡眠,猝倒、睡眠麻痹及睡前幻觉都是发作性睡病的“标签”。
发作性睡病对大众来说可能是个生疏的名词,对于深耕互联网医疗行业十余载的寻医问药网来说并不陌生。寻医 问药网一直致力于帮助各类病患群体,除了网站上的病友圈,还建立了将近200个疾病公众号,竭尽所能帮助各类患者。发作性睡病也在其中。
寻医问药网战略发展事业部总经理姜天骄在《超级诊疗室》节目现场
近日,闻康集团旗下寻医问药网携手安徽卫视《超级诊疗室》节目,为发作性睡病患者做了专题节目,希望引起社会的广泛关注,并为发作性睡病患者提供实质性的帮助。据了解,发作性睡病目前并无有效的治愈途径,只能吃药控制病情。发作性睡病是可怕的,随时都会失去对自己的控制,分不清梦境和现实。节目中,主人公阿培通过自己的故事想告诉世界,只要带着勇气和希望生活,睡病并不可怕。
节目中,阿培感慨道,对于有突然入睡症状的普通人来说,确认自己是否为发作性睡病并不容易,国内发作性睡病的研究机构凤毛麟角,普通医疗机构并不能提供有效诊断。寻医问药网作为专业的互联网医疗服务平台,却可以对患者提供关于发作性睡病的精准服务。寻医问药网的“有问必答”和“专家频道”,可以随时垂询,10分钟内专业医师会为患者答疑解惑,需要就诊的患者还可以搜索到治疗发作性睡病的三甲医院和优秀医生,并直接进行预约挂号或者电话咨询,整个过程足不出户,方便快捷。
此外,了解到阿培发作性睡病的经历和需求后,寻医问药网根据阿培的身心状况,为她量身定制了一张“寻医问药网私人专属10年VIP卡”。寻医问药网为了感恩大众,在每期节目中也为电视机前的观众提供健康管理云健康智能硬件血压计、智能血糖仪、智能体重秤、就医陪诊服务及家庭医生大礼包服务。
寻医问药网战略发展事业部总经理姜天骄表示,“良好的医疗随诊和长期的健康管理,将极大提升发作性睡病患者的生活质量。寻医问药网希望成为发作性睡病患者人生中重要的陪伴者,让’家庭医生’服务来呵护他们的健康。”
除了为阿培提供为期10年的电子档案管理、个性化健康评估指导和个性化体检套餐定制,通过“寻医问药网私人专属10年VIP卡”,阿培还能随时享受全国4000多家合作医院医生的电话咨询和预约就诊随诊服务。另外,寻医问药网通过免费为阿培提供的三套智能可穿戴设备康宝贝智能血压仪、康宝贝智能体脂仪和康宝贝智能体温计,通过对血压、体重、体温等数据采集和分析,期望为医学界攻破“发作性睡病”难题提供数据支持。
据了解,寻医问药网还将为发作性睡病患者专门建立病友圈,让孤独的发作性睡病病友找到自己的组织。据悉,病友圈是寻医问药网面向患者推出的一项患者间互动交流的应用功能,目前已经有20多万患友在该平台上参与互动。通过建立病友圈,寻医问药网希望成为每一个孤独病友的家人,寻医问药的路上不再孤单。
责任引领行动,秉承“为全民健康导航”的核心理念,自2004年成立以来,寻医问药网一直致力于全民健康公益事业,其中“点病点将”系列讲座、“一起育儿”公益项目、“健康直通车”进社区、“医省时陪诊关爱老人”等活动持续数年,社会反响非凡。为了更好地回馈社会、践行公益,寻医问药网所属的闻康集团专门成立了闻康公益基金会,未来将投入更多精力帮助有需要的患者。